Donatie voor Dejana van Houten
Vrijwel dagelijks ontvang ik van mijn bezoekers bedankjes voor de artikelen op deze website. Daar ben ik altijd heel blij mee. Iedereen die dit wat concreter wil en kan maken, wil ik oproepen een donatie te doen voor Dejana van Houten.
Wie is Dejana van Houten?
Dejana is mijn benedenbuurmeisje. Ze is 12 jaar en heeft het Rett syndroom. Dejana heeft 7 dagen per week mensen om zich heen die haar helpen en stimuleren om haar actief te houden. Dejana loopt moeilijk. Ze kan niet praten, maar met een computer met 6 knoppen kan ze aangeven of ze wil eten of drinken e.d.
Medische doorbraak
Onlangs hoorden we van Dejana's vader dat er bij het onderzoek naar het Rett syndroom is aangetoond dat de meeste verschijnselen teruggedraaid kunnen worden als het "foutje" wordt gerepareerd.
Recent is er in de VS een nieuw research instituut opgericht om sneller dan anders mogelijk is met resultaten te komen: de Rett Syndrome Research Trust. De directeur van dit Research institituut heeft een Rett dochter. Er worden bij het onderzoek 3000 bestaande medicijnen getest op mogelijk gunstige werking voor het Rett syndroom. Dit kost 168 dollar per medicijn.
Help mee en doneer met PayPal!!
Wat zou het fantastisch zijn voor Dejana en haar familie als dit onderzoek resultaten oplevert die Dejana kunnen genezen. Ik roep iedereen die door deze website tijd (en geld) heeft bespaard op, om een kleine (of grote) donatie te doen. Klik hiervoor rechtsboven op de PayPal donatie knop. Alle opbrengsten gaan direct naar Rett Syndrome Research Trust. Donoren kunnen via de Trust een bewijs van hun donatie ontvangen.
Wat is het Rett syndroom?
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging schrijft het volgende over de ziekte:
Het Rett syndroom is een zeldzame ontwikkelingsstoornis van de hersenen die voornamelijk bij meisjes voorkomt. In Nederland worden jaarlijks ongeveer tien meisjes geboren met het Rett syndroom. In Nederland zijn op dit moment ruim 200 patiënten met het syndroom bekend, maar statistisch moet het aantal patiënten rond de 400 á 500 patiënten liggen. Er is een vermoeden dat er nog tientallen vrouwen zijn bij wie nooit de diagnose is gesteld.
Alle meisjes laten de eerste zes tot achttien maanden een blijkbaar normale en gezonde ontwikkeling zien, waarna er in de loop van enkele weken tot maanden een stilstand in de ontwikkeling optreedt, gevolgd door een periode van snelle achteruitgang. Dit wordt de 'knik' in de ontwikkeling genoemd. Het meisje gaat zich autistisch gedragen, verliest communicatieve vaardigheden en gaat specifieke handenwassende en handen klappende bewegingen maken. De eerder verworven handfuncties gaan verloren.
Andere symptomen zijn wisselende ademhalingsstoornissen, soms te snel soms te langzaam. Het autistische gedrag verdwijnt meestal na de periode van sterke terugval. Soms ontstaat epilepsie en bij veel meisjes ontwikkelt zich een scoliose. Het feit dat de meisjes niet in staat zijn om hun lichaam te sturen in motorische bewegingen is een belangrijk aspect wat het Rett syndroom tot een handicap maakt. De patiënt overlijdt jong, de gemiddelde levensverwachting is 47 jaar.
